Malattie invisibili, Martina Sparacio le racconta sui social
Sin dall’infanzia convive con il dolore cronico legato a una serie di patologie. Dopo anni di silenzio, dal 2020 ha deciso di fare attività di sensibilizzazione
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Come si fa a convivere per tutta la vita con un dolore cronico, costante, debilitante? Come si accettano i limiti imposti dal proprio corpo? E quali sono le possibili strade che si possono tentare per convivere al meglio con una malattia cronica?
Ne parliamo con Martina Sparacio, 33 anni, che, sin dall’infanzia, convive con il dolore legato a eraclea tensiva cronica, fibromialgia, spondiloartrite, endometriosi, vulvodinia e ipertono del pavimento pelvico. «I miei dolori sono iniziati a 9 anni, soffrivo di fortissime emicranie. Poi con il tempo sono iniziati ad emergere anche i sintomi delle altre patologie».
Raccontare il dolore sui social
Nel 2020 ha deciso di iniziare a fare sensibilizzazione sui social, raccontando la sua vita quotidiana e dando voce a tutte le persone affette da malattie invisibili. «Parlarne sui social mi fa bene, negli anni mi sono sentita molto sola e vedere che i miei contenuti e il mio lavoro riescono ad avere un impatto positivo su altre persone mi rende felice.
Solitamente è difficile che nella propria cerchia ristretta di conoscenze si abbiano persone con questo tipo di patologie, il che comporta un forte rischio di isolamento e solitudine. Gli anni della scuola sono stati molto duri perché essendo l’unica tra le mie amiche non avevo nessuno con cui confrontarmi e spesso non venivo presa sul serio».
In Italia si stima che circa 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. Condizioni come la fibromialgia, l’endometriosi, il lupus e la vulvodinia non presentano segni corporei evidenti ma causano dolori invalidanti e stanchezza cronica.
Nascondere i sintomi
L’Oms evidenzia che i disturbi cronici rappresentano circa l’80% delle problematiche attuali. «Mi sono sempre sentita dire “sei il ritratto della salute”. Sono una persona abbastanza solare, piena di energia, voglio fare un sacco di cose, con tanti interessi, quindi chiaramente non sembro una malata, non lo sono mai sembrata. E quindi ho imparato a nascondere i miei sintomi, invece di parlarne in maniera sincera».
Quando Martina ha iniziato a ricevere delle diagnosi queste malattie erano ancora poco conosciute e studiate, era dunque molto difficile reperire informazioni o trovare medici in grado di riconoscerle e trattarle. «L’unica cosa che mi avevano dato in ospedale era un volantino in cui veniva indicato un sito che faceva sensibilizzazione. Avevo 15 anni e ricordo che inizialmente ho pensato “e ora come faccio? Che ci faccio con questa cosa?”».
Adesso fortunatamente la medicina ha fatto grandi passi avanti e se ne parla molto di più. Le malattie invisibili hanno un forte impatto anche sui rapporti sociali delle persone che ne sono affette, risulta complesso per la persona far capire che dietro una vita e una quotidianità apparentemente normali si cela un dolore costante e invalidante.
L’emicrania che non finisce mai
«Io ho mal di testa in ogni momento della giornata, ci sono quasi affezionata. I miei attacchi di emicrania sono iniziati a nove anni e quando le persone mi chiedono “Quando arriva? In che momento della giornata?” è complesso per me spiegare che non mi arriva, c’è e basta.
Poi chiaramente ci sono gli attacchi che sono più forti e debilitanti, ma che fortunatamente da un anno e mezzo riesco a controllare con il farmaco biologico. Nonostante questo dolore ho sempre fatto tutto: andavo alle feste di compleanno il sabato sera, studiavo come una pazza, soffrivo costantemente ma sapevo come gestirlo, avevo imparato come comportarmi nelle situazioni».
Nelle persone affette da malattie croniche e invisibili, il tasso di depressione è drasticamente più alto rispetto alla popolazione generale. Per quanto riguarda la fibromialgia, i dati ufficiali dell’Istituto Superiore di Sanità rilevano che circa il 43% dei pazienti soffre di sintomi depressivi, mentre oltre il 50% la sperimenta nel corso della propria vita.
«Senza una solida rete di appoggio il rischio è quello di chiudersi in casa e smettere di vivere. Ovviamente anche io mi faccio i miei giorni a letto, però ho trovato un mio modo di reagire e spero che questo possa in qualche modo servire a chi magari non trova supporto o si sente solo. Spesso si provano mille farmaci che non funzionano e questo alimenta ulteriormente la sensazione di malessere. Io sono riuscita a trovare un farmaco che funziona per l’emicrania solo un anno e mezzo fa, e ne soffro da più di vent’anni».
Medicinali ed esami specifici, le agevolazioni
Dato l’elevato costo delle medicine e degli esami specifici a cui le persone affette da questo tipo di patologie devono sottoporsi, esistono delle tutele o agevolazioni a livello statale?
«Da quando sono piccola ho cambiato un numero esorbitante di medici e sono andata sempre privatamente, quindi pagando. Solo negli ultimi anni, col fatto che abbiamo dato vita nel 2021, all’associazione Vulvodinia Neuropatia del Pudendo, siamo riusciti a creare una rete di medici preparati e affidabili a cui le persone possono rivolgersi.
A livello legale io mi sono convinta di recente a chiedere l’invalidità, ma nonostante le varie patologie mi sono stati riconosciuti solo due codici: uno per la depressione, di cui ho sofferto lo scorso anno e che è una forma di depressione reattiva e il secondo per la spondiloartrite. Per la fibromialgia e le emicranie non ho invece ricevuto alcun punteggio.
Mi è stato detto che, dato che prendo il farmaco biologico, il problema dei mal di testa per loro è considerato risolto. Diciamo che quindi gli iter legali e burocratici in Italia non sono molto semplici, considerando che comunque è anche difficile convincersi a fare domanda e reperire tutti i documenti necessari».
Anche in ambito lavorativo il supporto e le possibilità date a persone che soffrono di queste patologie sono scarse o spesso inesistenti. «Fortunatamente da quest’anno ho iniziato a lavorare part- time in un’azienda vicino casa in cui mi trovo molto bene, ma in passato ho fatto fatica. Quando lavoravo full time arrivare a fine giornata era veramente una lotta. Facendo solo metà giornata do modo al mio corpo di riposare, fare le terapie e le visite necessarie. Faccio cose che prima non ero in grado di fare, perché dopo 8-9 ore in ufficio non avevo le forze per andare anche dall’osteopata».
Patologie e relazioni
In ambito sociale e relazionale le sue patologie hanno avuto qualche effetto sui rapporti di amicizia, familiari o sentimentali?
«Mi ritengo una persona fortunata, anche se mi rendo conto che ho sempre nascosto e negato tutto agli occhi degli altri, probabilmente per la paura di non essere compresa o creduta. Spesso nemmeno il riposo aiuta, a volte i sintomi ci sono e basta.
Per quanto riguarda le mie relazioni io ho sempre cercato di spiegare e mettere in chiaro tutto da subito, e anche i miei amici sono sempre molto attenti a venire incontro alle mie esigenze».
Quali sono secondo lei le frasi che non andrebbero mai dette a una persona che ha una malattia invisibile?
«Ho postato proprio ieri un video dove parlo della frase: “È tutto nella tua testa”. Penso sia la cosa più deleteria per una persona che già fa fatica a parlarne. O anche: “Non pensi di stare esagerando?”; “Non sei malata, solo tu”. Questo mi è stato detto molte volte, e io ho sempre risposto che non ho mai detto di essere l’unica persona malata, ma raccontare il mio dolore non toglie nulla al dolore degli altri. Anzi, credo possa essere uno strumento positivo ed efficace per essere di aiuto anche ad altre persone».
Essere sempre forti
Cosa si augura Martina per il suo futuro?
«A livello scientifico che si facciano passi avanti per tante cose, la scienza chiaramente non progredisce in un giorno ma spero che si trovino delle terapie efficaci per contrastare gli effetti della fibromialgia e delle patologie di cui ancora ad oggi si sa molto poco. A livello personale mi auguro invece di essere sempre forte come sono stata fino ad ora».
Tre curiosità su di lei?
«La prima è che mi piace cantare e sono parte di una band; la seconda che mi faccio le unghie da sola e mi piace farle stravaganti e la terza che sono molto appassionata di animali strani, ho fatto la mia tesina di terza media sul dendrolago, un marsupiale australiano».
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Nicole Stefanini
Una laurea triennale in Scienze politiche e Relazioni Internazionali all'Università degli Studi di Macerata e una magistrale in Cooperazione Internazionale presso l'Università degli Studi di Bologna, oltre a un'esperienza Overseas di sei mesi in Cile all'Universidad de Valparaiso e un Master in Editoria presso l'Accademia Treccani. Esperienze nel mondo delle ONG e della Cooperazione Internazionale, nell'Organizzazione di grandi eventi e nella stesura di progetti, articoli e documenti formali. Consulente esterna per l'IILA- Organizzazione Internazionale Italo Latinoamericana dal 2022 al 2024. Impiegata amministrativa presso la Fondazione Lega del Filo d'Oro dal 2024 al 2026. Scrittrice freelance per il magazine Donnemente. Assistente alla Direzione Organizzativa del Festival di Saggistica Passaggi della città di Fano.
