Essere donna con la fibrosi cistica: Laura Baldoni e l’invito ad osare
La testimonianza della vicepresidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche offre uno sguardo sulle differenze biologiche e sociali che incidono sul percorso di cura femminile, tra ricerca, terapie innovative, associazionismo e qualità della vita.
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Ormai sappiamo che la medicina per moltissimo tempo ha considerato il corpo maschile come standard di riferimento, mentre oggi sappiamo che il genere ha molto a che fare con la specificità dei sintomi, delle diagnosi e delle cure.
Anche nelle malattie genetiche come la fibrosi cistica questa differenza sta iniziando ad emergere in modo sempre più importante.
Ne abbiamo parlato con Laura Baldoni, vice presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche, che vive questa patologia in prima persona.
Non sono molti gli studi che mettono l’accento sulle differenze di genere nella fibrosi cistica, tuttavia negli ultimi anni questo è un tema che si è cominciato ad affrontare in modo specifico, soprattutto per una serie di motivi contingenti, primo fra tutti l’aumento dell’aspettativa di vita dei malati.
Che cos’è la fibrosi cistica
La fibrosi cistica è la più comune malattia genetica grave, ereditaria e multiorgano, dovuta ad una alterazione del gene CFTR.
È caratterizzata dalla produzione di muco denso, che compromette le secrezioni di molti organi, rendendole più consistenti, disidratate e meno fluide e contribuendo così al loro danneggiamento.
Gli organi più colpiti sono bronchi e polmoni, dove si formano infiammazioni e infezioni gravi che nel tempo ne compromettono le funzionalità.
Spesso la malattia compromette anche il pancreas e l’apparato sudoriparo.
La sintomatologia della fibrosi cistica è estremamente variabile da un paziente all’altro, manifestandosi con modalità diverse, tuttavia di recente diversi studi sono concordi nel sostenere che in genere le donne sono colpite in modo più grave.
Donne e fibrosi cistica: la malattia le colpisce in modo più serio
Secondo uno studio irlandese , tra le cause che comportano un’azione più forte della malattia sulle donne ci sono alcuni tipi di estrogeni, che, favorendo delle infezioni batteriche, inaspriscono i sintomi.
Le donne con fibrosi cistica hanno poi anche, generalmente, un’aspettativa di vita più breve.
Traducendo gli studi in pratica e provando a viverla attraverso il racconto di una donna affetta dalla malattia, è la voce di Laura Baldoni a rendere concrete le teorie e mostrarci il punto di vista femminile su questa patologia.
«Ho letto diversi studi che ne parlano e conosco le statistiche, tuttavia quello che posso dire con sicurezza è che, per esempio, banalmente, il ciclo mestruale può aggravare i sintomi della malattia.
Io stessa ne ho fatto spesso esperienza: è come se il ciclo “riaccendesse” l’infiammazione, specificamente nel mio caso quella polmonare.
Fino a qualche anno fa, puntualmente, quando mi doveva venire il ciclo avevo la febbre. Ora ci sono dei nuovi farmaci e la situazione è migliorata, ma prima mi succedeva tutti i mesi.
Un’altra situazione per la quale le donne sono più a rischio è anche quella dell’osteoporosi, che già normalmente colpisce soprattutto il genere femminile».
Crescere con la fibrosi cistica: cosa significa per una donna
Come anche Laura Baldoni ricorda, è importante sottolineare che, grazie ai progressi della ricerca e al conseguente aumento dell’aspettativa di vita di chi è affetto da fibrosi cistica, si è potuto iniziare a studiare più nello specifico le differenze legate anche al genere.
«Per molto tempo l’aspettativa di vita dei malati era di circa 18 anni, poi, fino a 4 o 5 anni fa eravamo fermi intorno ad una media di 40 anni, mentre proprio di recente, grazie in particolare ad un farmaco innovativo, c’è stata una svolta e molti pazienti possono avere il privilegio di invecchiare: questo ha aperto incredibili prospettive, ma anche la possibilità di studiare più da vicino gli sviluppi e gli effetti della malattia in ottica di genere, permettendo man mano di avere una conoscenza sempre più approfondita».
A differenza col passato dunque, oggi possiamo parlare di conseguenze legate anche all’età, di gravidanza, della gestione della menopausa e altre condizioni che riguardano solo le donne.
«In passato una donna con fibrosi cistica – continua Baldoni – spesso pensava: “Io i figli non li voglio neanche mettere al mondo, perché può darsi che non riesca ad accompagnarli nella crescita”, mentre oggi si sono aperte tante nuove possibilità.
Adesso dici “Cavolo, ho una vita davanti”, e sei felice, però paradossalmente vai anche in crisi perché questo ti obbliga a confrontarti anche con delle domande, con delle proiezioni future, che magari prima rifiutavi proprio di fare, perché tanto non saresti arrivata a trent’anni.
Che poi, io delle statistiche me ne sono sempre abbastanza fregata, perché ho voluto fare al meglio quello che potevo».
Quando le differenze sono anche sociali
C’è poi un altro aspetto, forse meno considerato, che riguarda l’essere donna alle prese con una malattia, che è quello sociale, legato al contesto, al vissuto e alla percezione della gente.
Le donne con malattie genetiche affrontano infatti spesso un percorso clinico e sociale diverso rispetto agli uomini.
A volte possono subire un ritardo diagnostico maggiore. A causa del persistente retaggio medico che ha storicamente studiato il corpo maschile come standard, i sintomi femminili vengono frequentemente sottovalutati, scambiati per disturbi psicosomatici o liquidati come ansia.
C’è poi una tendenza a sminuire la percezione dei sintomi.
A questo proposito, Laura Baldoni fa riferimento alla sua vita lavorativa: «Mi sono laureata in Giurisprudenza e lavoravo in un’azienda privata, poi ho fatto un concorso per un posto pubblico riservato alle categorie protette e l’ho vinto.
Si trattava però di una categoria più bassa rispetto alle mie competenze professionali e di studi, ma nel tempo il mio profilo è rimasto quello e sono passati 16 anni.
Chissà se la situazione sarebbe stata diversa se fossi stata un uomo, se pure con le stesse condizioni di partenza?
La fibrosi cistica poi è una malattia per certi versi “invisibile”, perché la persona malata, agli occhi degli altri, sembra uguale a chi non è malato, quindi spesso non viene compresa, o creduta perché fortunatamente non si vede.
Essendo donna, ho dovuto poi sommare questa situazione all’altra, comune a tutto il mio genere, che spesso viene considerato lamentoso o esagerato nel riferirsi alle proprie patologie, siano esse croniche o no».
Un diverso approccio alla malattia tra maschi e femmine
Anche il modo in cui si può affrontare la patologia può variare in base al genere e questo riguarda sia la relazione con le persone non malate, sia l’approccio dei caregiver.
Continua Laura Baldoni: «Ho fatto caso che i giovani uomini si fanno tantissimo il problema di come parlare della propria malattia nel caso in cui conoscano una ragazza.
Mi rendo conto che le ragazze sembrano un po’ più sicure su questo.
Credo che accada perché c’è questo stereotipo che l’uomo deve proteggere la donna e quindi non può essere malato.
Che poi non è sempre così, però ho notato che i ragazzi con la con la patologia fanno difficoltà, entrano un po’ in crisi quando devono esternarla e hanno paura che non venga accettata o capita dalla potenziale ragazza che stanno conoscendo.
Effettivamente è anche successo che qualcuno lo abbia detto e la ragazza non abbia reagito bene, ma la maggior parte delle volte non è così.
Il consiglio che do sempre in questi casi è quello che ho adottato sempre anche io: dire tutto subito, prima che ci sia qualsiasi forma di coinvolgimento.
Secondo me parlarne è sempre la chiave vincente, poi sta all’intelligenza e alla sensibilità di chi c’è di fronte come reagire».
Caregiver: un ruolo femminile
Anche per quanto riguarda poi le persone che sono maggiormente vicine a chi ha la malattia, la differenza di genere è netta: a voler confermare il tradizionale ruolo di cura delle donne, sono prevalentemente le madri a seguire chi è affetto da fibrosi cistica.
La riprova viene anche dalla composizione della sezione marchigiana della Lega Italiana Fibrosi Cistica, come osservato da Baldoni:
«La Lega Italiana Fibrosi Cistica, sezione Marche, è un’associazione formata soprattutto da genitori di pazienti provenienti più o meno da tutto il territorio regionale.
Io sono l’unica paziente attualmente che fa parte del direttivo.
Ci occupiamo di tutto quello che può essere utile per dare sostegno ai pazienti e alle famiglie, ma soprattutto anche di dare supporto al centro di cura che si trova all’ospedale Torrette di Ancona e facciamo anche molte attività di informazione e sensibilizzazione sui territori.
La maggioranza dei soci è formata da donne: spesso infatti il carico della gestione della malattia ricade sulle mamme, cioè sulla figura femminile delle famiglie.
È raro che succeda il contrario. Ho conosciuto comunque anche dei padri che si sono presi maggiormente la responsabilità, perché come sempre non c’è una regola, però nella maggioranza dei casi la partecipazione è molto più femminile».
Un impegno che non nasce a caso
Per Laura Baldoni l’impegno all’interno dell’associazione, sebbene ormai portato avanti da anni, non è nato per caso.
Ha scoperto di avere la fibrosi cistica a 13 anni, quando la diagnosi è arrivata dopo anni in cui la malattia non era stata riconosciuta.
Da quel momento, la figura di riferimento è stata sua madre, che non solo l’ha accompagnata nella gestione quotidiana della patologia, ma le ha trasmesso anche il valore dell’impegno verso gli altri pazienti e le loro famiglie.
«Inizialmente è stata mia madre ad entrare nell’associazione. Quando ho avuto questa diagnosi è stato necessario per trovare, a quell’epoca, informazioni, sostegno e per unire un po’ le forze o per avanzare richieste riguardo a ricoveri, esenzioni o altro.
Il medico che allora mi aveva diagnosticata e che era il responsabile del Centro aveva parlato a mia madre di questa associazione, che era proprio nata da poco ad Ancona e quindi lei è entrata.
Io ricordo che fin da piccola ho avuto questa propensione a partecipare, a rendermi utile.
Ho anche coinvolto spesso le amiche in varie iniziative di sostegno e anche questa cosa me l’ha trasmessa probabilmente mia madre, che poi è passata al direttivo nazionale, mentre io sono sempre rimasta un po’ ancorata alla realtà marchigiana.
Ho sempre avuto questo bisogno di impegnarmi per l’Associazione, un bisogno di dare il mio contributo, che poi era un contributo anche egoistico, perché comunque sia poi il ritorno ce l’avevo anche io come paziente, però ce l’avevo, vedevo la soddisfazione che mi dava e che facevo delle cose utili anche per tutti gli altri pazienti e anche per quelli che magari non avevano la mia stessa serenità nel metterci la faccia e nell’esporsi, cioè nel dire al mondo “ho la fibrosi cistica”.
Per me poter dare il mio contributo è sempre stato un bisogno che ho sempre avuto fin da quando ero giovanissima.
Non l’ho mai vissuto come un peso, ma proprio come una forma di espressione, un modo mio di esprimere magari una mancanza che avevo, e di colmarla cercando anche di portare quella che era la mia esperienza, il mio vissuto per renderlo utile anche agli altri».
Guardare avanti, osando sempre un po’
Il messaggio che Laura Baldoni darebbe oggi ad una ragazza con diagnosi di fibrosi cistica è chiaro e riassumibile in una parola: “osare“.
Chiaramente senza smettere di curarsi con responsabilità, ma non lasciare che il timore della malattia diventi un limite più grande della malattia stessa.
«Se ho un rammarico è quello di essermi forse un po’ troppo limitata.
Ho sempre avuto una sorta di paura nel sentirmi più fragile e più vulnerabile rispetto ad altre donne che non avevano la mia patologia, ma in realtà, a volte mi sono tarpata le ali da sola.
Essere prudente mi ha permesso di arrivare a 45 anni e arrivarci in condizioni più che accettabili e non mi sono mai esposta troppo a rischi che magari potevano avere delle ripercussioni dannose sul decorso della mia malattia.
Quindi, da un lato mi dico brava, dall’altro però mi sono privata di alcune esperienze.
Col senno di poi forse potevo anche essere un pochino più morbida con me stessa, un pochino più permissiva.
Quindi, soprattutto alle giovani di oggi che hanno questo farmaco a cui io ho avuto accesso solo a 40 anni, vorrei dire di essere un po’ più indulgenti con loro stesse.
La malattia non va mai sottovalutata però, e io, per certi versi, un po’ ringrazio anche la fibrosi cistica, perché mi ha dato una certa visione del mondo e delle priorità della vita, con una sensibilità che altrimenti non avrei avuto.
Senza fibrosi cistica non avrei dato valore alle cose anche banali, scontate, tipo godersi una giornata, fare una passeggiata e non stancarsi e magari poter stare tutto il giorno in giro.
Per noi a volte non è scontato neanche respirare».
Il cambiamento passa anche attraverso la gestione della cura: il Centro regionale per la fibrosi cistica dell’Ospedale di Torrette, dove Laura è seguita da anni, oggi è guidato da un’équipe interamente femminile.
Un cambiamento che si può interpretare come il segno di una medicina che evolve non solo nelle terapie, ma anche nelle persone che la costruiscono e che, insieme ai progressi della ricerca, contribuisce ad aprire prospettive nuove per le donne che convivono con questa patologia.
Digital Strategist e Social Media Manager, formatrice certificata sull’educazione digitale e su tematiche legate a libri, lettura e scrittura; blogger, fondatrice del portale mammemarchigiane.it (Premio Alumni Università degli Studi di Macerata 2024; Premio “Donna Impresa” Camera di Commercio di Macerata 2016; Golden Media Marche 2015); autrice dei saggi “Marche Stregate, viaggio nella stregoneria popolare marchigiana” e “Sani e liberi, la maternità nella tradizione marchigiana (sec. XVII-XX)” ; co-autrice della guida “Le Marche con i bambini”.
Ha collaborato con l'Osservatorio di Genere e scrive anche su Vitamine Vaganti, magazine dell’associazione Toponomastica Femminile, occupandosi di storia delle donne ed equità di genere. Laurea specialistica in Archivistica e Biblioteconomia, Laurea quadriennale in Lettere indirizzo Moderno.
