Sindrome di Usher, Stefania Piovesan: «L’ostacolo più grande è l’ignoranza delle persone»
Affetta dalla malattia rara e degenerativa congenita, racconta le sue difficoltà quotidiane ma soprattutto le opportunità che ha saputo cogliere. Grazie alla disabilità ha scoperto il valore del silenzio
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Solare e determinata, Stefania Piovesan nasce a dicembre del 1969 a Montebelluna in provincia di Treviso. Ora vive tra le Colline del Prosecco, con suo marito e suo figlio di 25 anni.
Le va di raccontarci la sua storia? Chi è Stefania Piovesan?
«Sono una donna, mamma e moglie. Mi sento di dire che sono una persona matura, nella misura in cui ho ormai raggiunto delle consapevolezze dopo tante sfide che la vita mi ha messo davanti. Mi sono sposata nel 2000 e ho un figlio che ora ha 25 anni. Da alcuni anni sono in pensione, dopo aver lavorato tanti anni come impiegata e front office; ho dovuto interrompere il mio percorso lavorativo quando i miei problemi alla vista hanno iniziato ad aggravarsi».
Il mondo della sordocecità
Stefania è affetta da sindrome di Usher di tipo 2, una malattia rara degenerativa congenita che ha dalla nascita e che peggiora in età adulta.
«Nel periodo delle elementari ho scoperto di avere una ipoacusia bilaterale, per la quale ho iniziato a portare da subito delle protesi acustiche che porto tutt’ora, grazie alle quali riesco a sentire abbastanza bene. Quando sono senza, sento solamente i suoni con delle frequenze basse.
Per quanto riguarda la vista invece, ho la retinite pigmentosa che interessa quindi il campo visivo e l’adattamento alla luce notturna. Queste due patologie unite prendono il nome di sindrome di Usher di tipo 2 e appartengono al mondo della sordocecità».
Con il tempo Stefania ha cercato di entrare il più possibile in contatto con realtà e associazioni che operano in questo ambito per poter imparare sistemi di comunicazione diversi che le permettano di amplificare gli altri sensi e per conoscere e imparare ad utilizzare i nuovi ausili tecnologici che vengono sviluppati.
Le difficoltà quotidiane di una donna sordocieca
Lei è una persona che ha combattuto e continua a combattere affinchè i diritti delle persone affette da sordocecità vengano ampliati e garantiti. Quali sono i maggiori ostacoli che una donna sordocieca deve affrontare nella sua quotidianità?
«Mi verrebbe da dire che il maggior ostacolo è l’ignoranza delle persone. Spesso le persone non sanno come rapportarsi a me, hanno paura, e quindi invece di chiedere o informarsi si allontanano o mettono in atto dei comportamenti che potrebbero essere pericolosi.
Questo a mio parere è ancora più marcato per una donna sordocieca, perché spesso si pensa che le donne siano autonome e riescano a gestirsi a 360°. Con il tempo ho però capito che il metodo migliore per relazionarmi con le persone che non conosco è metterle a proprio agio, spiegando loro come accompagnarmi e dandogli la possibilità di imparare a relazionarsi con le persone affette dalla mia disabilità».
La sordocecità in tante sfaccettature
Uno dei maggiori problemi che riscontrano le persone sordocieche è l’impossibilità di identificarsi all’interno di una specifica categoria. Mentre il mondo dei sordi e quello dei ciechi hanno infatti delle forti identità storiche, quello della sordocecità è ancora poco conosciuto.
«Molte persone non sanno nemmeno dell’esistenza delle persone sordocieche, e all’interno del mondo della sordocecità ci sono tantissime sfaccettature distinte che non permettono di poter individuare un’unica soluzione che vada bene per tutti.
Nel mio caso io grazie alle protesi acustiche ho potuto condurre una vita relativamente normale, ho frequentato la scuola pubblica, fatto sport e poi essendo una persona molto curiosa non mi sono mai fermata di fronte a niente. Inoltre, la mia famiglia mi ha sempre supportato molto e credo che avere intorno persone che ti sostengono nei momenti più difficili sia fondamentale».
Riconoscere l’unicità
Da alcuni anni Stefania è entrata a far parte di una Fondazione che lavora nell’ambito della sordocecità e oggi é membro del Comitato delle persone sordocieche e partecipa attivamente nell’organizzazione di attività di sensibilizzazione e aggregazione rivolte a persone sordocieche e non su tutto il territorio nazionale.
«Inizialmente non è stato facile entrare all’interno di questa dinamica, anche la parte emotiva giocava un ruolo importante. Ad oggi però, vedendo il percorso che ho fatto e tutti i risultati che ho raggiunto sono contenta di aver preso questa decisione. Conoscere altre persone con la mia stessa patologia o comunque con vissuti simili mi ha permesso di confrontarmi, di relazionarmi a persone alle quali non è servito dare troppe spiegazioni.
Ho imparato tante cose nuove e scoperto attività che magari non avrei mai pensato di poter fare. È importante per me sottolineare che ogni persona sordocieca ha una personalità, un carattere, una sua unicità, proprio come tutte le altre persone, ed è importante che questa venga riconosciuta».
Imparare il valore del silenzio
Ci sono delle esperienze o delle opportunità che ha scoperto grazie alla sua disabilità e che senza non avrebbe potuto sperimentare?
«Sicuramente la mia malattia mi ha insegnato a comprendere il valore del silenzio. Non ho più paura di non sentire rumori o parole. Ho imparato che a volte può essere rigenerante, mi aiuta a metabolizzare i pensieri e le cose che ho vissuto durante il giorno. Ultimamente mi rendo conto che ci troviamo sempre immersi nelle città, nei rumori, nel caos e quindi la sera quando vado a letto e tolgo le protesi riesco a trovare un po’ di pace.
Poi c’è tutta la parte tattile che nel mio caso è molto sviluppata; mi piace molto lavorare con le mani, sin da quando ero bambina, seguivo mia mamma con ago e filo, maglia a ferri, tutte cose che sto riscoprendo ora e che mi gratificano molto».
Stefania Piovesan, quella dei perché
Stefania ci racconta di essere una persona da sempre molto curiosa:
«Ho sempre indagato sulle cose, mio papà mi chiamava “quella dei perché”, conoscere e scoprire è parte di me. Chiaramente non lo faccio per farmi gli affari degli altri, la mia curiosità è semplicemente legata a una voglia di condivisione, perché magari dagli altri posso trarre delle cose che mi aiutano a migliorarmi o migliorare la mia vita.
Anche quando sono entrata a far parte della Fondazione l’ho fatto per conoscerne le dinamiche, capire come funzionava il dietro le quinte di una realtà così importante e attiva per il mondo dei sordociechi».
É stato difficile per lei crescere un figlio dovendo far fronte a tutte le difficoltà che la sua malattia comporta?
«In alcuni passaggi si, in altri assolutamente no. Essere una mamma con questo tipo di disabilità significa insegnare al proprio figlio da subito una sorta di autonomia. La difficoltà più grande è stata quando siamo entrati nel mondo scolastico, il confronto con gli altri genitori e gli insegnanti.
Spesso le mie problematiche non venivano comprese, venivo criticata e a risentirne era anche mio figlio. Nonostante alcuni sgradevoli episodi devo dire però che ho trovato anche tanta solidarietà ed è stato utile anche a consolidare il rapporto con mio figlio e mio marito. In questo senso siamo cresciuti insieme, abbiamo fatto un gioco di squadra famigliare.
Con mio marito sono stata molto fortunata, perché è sempre stato molto presente. Ci siamo in più occasioni stupiti di come spesso, fosse l’unico padre che partecipava ai colloqui o alle riunioni scolastiche».
Che cosa si augura la Stefania di adesso per il suo futuro?
«Si augura di viverla con tanta serenità, equilibrio, amore verso sé stessa e amore in ogni sfumatura della vita. Chiaramente questo non può scindere dal fattore salute, ma credo sia tutto un gioco di equilibri. Quando impariamo a condividere e stare bene con gli altri creando e cercando relazioni sane e autentiche, allora possiamo davvero ambire alla serenità».
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Nicole Stefanini
Una laurea triennale in Scienze politiche e Relazioni Internazionali all'Università degli Studi di Macerata e una magistrale in Cooperazione Internazionale presso l'Università degli Studi di Bologna, oltre a un'esperienza Overseas di sei mesi in Cile all'Universidad de Valparaiso e un Master in Editoria presso l'Accademia Treccani. Esperienze nel mondo delle ONG e della Cooperazione Internazionale, nell'Organizzazione di grandi eventi e nella stesura di progetti, articoli e documenti formali. Consulente esterna per l'IILA- Organizzazione Internazionale Italo Latinoamericana dal 2022 al 2024. Impiegata amministrativa presso la Fondazione Lega del Filo d'Oro dal 2024 al 2026. Scrittrice freelance per il magazine Donnemente. Assistente alla Direzione Organizzativa del Festival di Saggistica Passaggi della città di Fano.
E brava Stefania complimenti sei sempre stata una ragazza in gamba unabbraccio ciaoo